Benalmádena 09/07/2014- María Jesús Sánchez es, a su corta edad, una de las pocas personas aquejadas de una enfermedad “rara” denominada Distrofia Simpático Refleja. Su madre, Maricruz Gijón, asistió al Foro Social ‘Benalmádena Solidaria’ para exponer su caso y explicar con consternación a los asistentes cómo el sistema médico no está realizando actualmente ninguna investigación para curar este mal que aqueja a su hija, “y lo único que hemos conseguido, tras grandes esfuerzos, es que reciba un tratamiento paliativo contra su progresión y contra los episodios de dolor que padece constantemente”.
Ayer los cinco componentes de esta familia cordobesa volvieron a visitar Benalmádena, esta vez para reunirse en la sede de Unión Centro Benalmádena con su Presidente, Francisco Salido, y con la Vicesecretaria de Participación Ciudadana, Pilar Borrego, quienes tuvieron de nuevo la oportunidad de escuchar los detalles de este caso.
“En el Foro Social celebrado el pasado jueves surgieron temas tan importantes como el caso de la familia que hoy está con nosotros. Los padres de María Jesús no han parado de luchar buscando un remedio hasta llegar a Málaga, donde está recibiendo tratamiento en la cámara hiperbárica del Hospital ‘El Ángel’”, ha informado Salido, quien continuó indicando que ahora se encuentran con un problema “ya que necesitan una vivienda que no pueden costear y ha de ser cercana ya que no poseen vehículo propio. Así pues, desde Unión Centro Benalmádena queremos hacer un llamamiento a cualquier persona que quiera facilitar un piso cercano a este hospital”.
Borrego destacó la importancia que tiene la cercanía al hospital o bien la posibilidad de conseguir un medio de transporte “porque el estado de la niña es muy delicado a causa de los fuertes dolores que sufre. El equipo de UCB se ha puesto en contacto con el colectivo de taxistas de Málaga por si cabía la posibilidad de que se les trasladara desde cualquier piso que le prestaran hasta el hospital, sin importar dónde se encuentre. Otra de las opciones es que alguien pueda hacer frente a ese alquiler que ya están pagando y que asciende a 400 euros”, y finalmente resaltó que “cualquier ayuda será bien recibida, nuestra esperanza es que, al presentar públicamente este caso, encontremos alguna manera de ayudar a esta familia para superar su grave problema”.
Finalmente la madre de María Jesús quiso dar las gracias “ya que a través de este Foro Social de Unión Centro Benalmádena, hemos encontrado una gran ayuda y apoyo en los benalmadenses” y subrayó la gran necesidad “de ayuda económica para seguir adelante con el tratamiento de mi hija y también quiero pedir que se difunda la existencia de la Distrofia Simpático Refleja, ya que aunque únicamente existen tres casos diagnosticados en España, también tienen derecho a que se siga investigando para darles una vida digna”.
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